Медикаментозная терапия совершенствовалась, также как и подход к лечению в принципе. Все больше гемофиликов и активистов устремляли свои усилия в сторону организованного подхода к развитию пациентского сообщества, представлению и защите интересов больных гемофилией и другими коагулопатиями. Все больше врачей проявляли интерес к вопросам лечения и заболеванию в целом. В 1989 году в Москве группой заинтересованных людей, пациентов, членов их семей а также врачей, была создана первая на территории нашего государства, Ассоциация Больных Гемофилией. Это был по настоящему важный шаг на пути становления пациентского движения в России.
О нашей организации
Объединения людей, связанных наследственным заболеванием гемофилия, в Тульской области начали появляться в 1980-х годах. Тогда, люди связанные общим недугом, находили понимание в общении с себе подобным. Как никто другой только гемофилик мог понять другого гемофилика и его боль, проявить действительное сочувствие, найти действительно необходимые слова поддержки. Во времена устаревших практик подавляющее большинство людей с гемофилией, а это не только пациенты, но и их семьи, не редко справлялись с недугом силой собственной смекалки, находчивости и редких сказаний толи о заграничных слухах, толи о ветхих преданиях. В такой, насыщенной болью и горьким опытом жизни, у людей накапливались инструменты и тактики противостояния тяжелой болезни.
Иногда именно этот опыт и являлся самым ценным, что получал гемофилик на больничной койке в общей палате гематологии, в общении со своими друзьями и товарищами. Близкими становились и врачи, и медицинские сестры, и санитарки. Да, порой санитарка видела гемофилика чаще, чем родного давно выросшего внука. Люди объединялись, общались, обменивались опытом о домашнем лечении и эффективности медикаментов в стационаре. Лучшие из врачей прислушивались и также делились этими практиками. В 90-х годах в России многие пациенты с тяжелой формой гемофилии знали друг-друга в лицо.
Позже в 2000 году было создано Всероссийское общество гемофилии, объединившее в себе общественные организации гемофилии в десятках регионов. Это был прорыв! Благодаря слаженной работе, теперь уже регионов, развитие лечения гемофилии закреплялось законодательно. В 2001 году была создана Тульская региональная организация, объединившая на тот момент самых активных ее членов, людей, которым будущее с гемофилией было важно изменить, сделать его доступным и без границ. В 2000-х годах впервые в России лечение гемофилии факторами свертывания крови приобрело повсеместный характер. А со временем и переход на профилактическое введение, домашнее лечение. Это означало, что все больше пациентов с гемофилией и другими коагулопатиями стали лечиться на дому, вести активный образ жизни, заводить семьи и растить детей, поступать в ВУЗы и устраивать профессиональную карьеру. Также это значило, что все они перестали попадать в больницы, перестали терпеть невыносимые боли и перестали искать что-то новое для их лечения.
Сейчас в Мире разрабатываются и применяются новейшие препараты пролонгированного действия, а также качественно иного подхода к решению вопросов гемофилии. Новые поколения гемофиликов уже не знают всех тех проблем, с которыми живут их старшие собратья - это практически здоровые дети и подростки, которых теперь никак не отличить в группе сверстников. Весь этот хрупкий Мир, финансируемый государством, держится за счет каждодневной работы той малой группы людей и активистов, которая ставит перед собой задачи о благополучии других. Мы искренне рады, видя здорового ребенка с гемофилией, счастливую молодую семью или успешного специалиста! Мы продолжаем свою работу для вас и для всех нас!
Это мы... это про нас.
